Nous sommes heureux de vous présenter la composition du bureau de
l'association pour l'année 2010.
Jeanine Le Roux (vice trésorière)
Nathalie Abarnou (secrétaire)
Sylvain Keruzoré ( vice président)
Nathalie kéruzoré (vice trésorière)
Éric Louédoc (co-président)
Frédérique Bittard (trésorière)
et Philippe Marbach (co-président)
Publié dans : Qui sommes nous?
Vendredi 30 janvier 2009
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Autour des deux présidents, Éric Louédoc et Philippe Marbach, les adhérents de
l'association des Amis de Franck, , étaient réunis, le 24 janvier 2009, à la MPT, pour faire le bilan de l'année 2008 et montrer leur solidarité envers l'Afsa (Association francophone du syndrome
d'Angelman, une maladie génétique rare, dite «orpheline»); il lui ont ainsi remis un chèque de 2.000€.
Article du
télégramme
Publié dans : Nos actions
Vendredi 30 janvier 2009
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L’association « Les Amis de Franck » se mobilise cette année pour soutenir Hugo atteint d’une maladie
Lysosomale.
Les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares (atteignant moins d ’une personne sur 2000).Hugo est un petit garçon de 7 ans atteint
d’une maladie lysosomale « maladie de hurler »
.Elles regroupent une cinquantaine de pathologies dues à un
dysfonctionnement du lysosome.
Aujourd’hui 7 maladies sont traitées. Pour les personnes bénéficiant de ce traitement, la maladie est stoppée ou ralentie mais ne disparaît pas.
Le traitement durera toute leur vie. Pour tous les autres , aucune solution n‘existe pour enrayer l’évolution de leur maladie.
Hugo est atteint de la maladie de hurler l ’une des maladies lysosomales qui se traite.A sa naissance et dans les
six premiers mois de sa vie, Hugo rien ne semblait le différencier des autres nourrissons. Pourtant, aujourd ’hui, Hugo présente de nombreuses atteintes ( problèmes respiratoires, ,orl,intestinale, neurologique,retard psychomoteur, croissance
ralentie…)
A 7 ans, il se déplace difficilement et rencontre d’importantes difficultés à s’exprimer.
Hugo fréquente le centre Mathieu Donnard et ses journées sont composées de
soins(kiné,orthophonie,ergothérapie,piscine,école et groupe éducatif ) quatre jours par semaine le mercredi est réservé à son traitement (perfusion enzymatique).
Publié dans : Nos actions
Mercredi 3 juin 2009
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