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Orientation de l’association

 En 2003, les dons récoltés ont servi à aménager un espace pour les familles, à l’hôpital Morvan, au niveau des chambres stériles : « Espace Franck »

En 2004, les dons récoltés ont servi à financer l’éducation des chiens-guides de l’école de Pont-Scorff et permettront de rendre autonome un autre non-voyant.

En 2005, l’association a amélioré le quotidien d’une enfant de Plouzané, atteinte du syndrome de Sotos. (voyage pour un rassemblement Sotos sur Lyon et Marseille, équipement d’équitation, cours de poney, lit médicalisé, chaussures adaptées, …).

En 2006, nous découvrons la maladie d’Addison qui est une maladie rare due à une atteinte des glandes corticosurrénales conduisant à un déficit total en aldostérone et en cortisol. Nous accompagnerons Emmanuelle (11 ans) et sa famille pour informer le public et améliorer son quotidien.

En 2007, C’est vers Léa, petite fille de 6 ans que nous nous tournons. Elle est atteinte du syndrome de Kabuki. C’est une maladie génétique rare (retard de croissance postnatale, retard mental léger, problèmes de nutrition,…). Nos manifestations permettront d’informer le public sur cette maladie méconnue et de soutenir l’association Kabuki.

 

En 2008, Nous accompagnons Benjamin un jeune de 5 ans de Plouvien, et les malades atteints du syndrome d’Angelman. Ce syndrome est une maladie génétique rare encore sous diagnostiquée qui atteint 1 enfant sur 20 000. D’une façon générale, ce syndrome associe un comportement joyeux, un retard mental, des troubles de l’équilibre, un langage réduit à quelques mots. A ces caractéristiques peuvent s’ajouter des crises d’épilepsie, des troubles du sommeil… Un diagnostic précoce permet à l’enfant de progresser.

 


 

 

En 2009, L’association soutient Hugo atteint d’une maladie lysosomale, « la maladie de hürler » .Les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares (atteignant moins d’une personne sur 2000). Elles regroupent une cinquantaine de pathologies dues à un dysfonctionnement du lysosome. A sa naissance et dans les six premiers mois de sa vie, rien ne semblait le différencier des autres nourrissons. Pourtant, aujourd’hui, Hugo présente de nombreuses atteintes ( problèmes respiratoires, orl, intestinaux, neurologiques, retard psychomoteur, croissance ralentie…). A 7 ans, il se déplace difficilement et rencontre d’importantes difficultés à s’exprimer.

Hugo fréquente le centre Mathieu Donnard et ses journées sont composées de soins (kiné, orthophonie, ergothérapie, piscine, école et groupe éducatif ) quatre jours par semaine, le mercredi étant réservé à son traitement (perfusion enzymatique).

 

En 2010, nous accompagnons Ianis, un petit garçon de 9 ans atteint d’une maladie de la famille des leucodistrophies. C’est une maladie génétique rare appelée Pelizaeüs-Merzbacher (PMD), qui touche les garçons uniquement, et qui empêche le développement moteur. La maladie apparaît dès la naissance. Elle se traduit d’abord par des problèmes respiratoires , et surtout une hypotonie. A 9 ans, Ianis ne tient pas sa tête, n’attrape pas les objets, ne se tient pas assis et ne sera jamais et ne parle pas. A ce jour, toutes les fonctions vitales sont touchées. Son développement est très lent et le pronostic vital est à court terme.

Depuis février 2007, il est suivi en soins palliatifs infantiles afin d’assurer un confort de sa vie maximal. 

 

En 2011Nous avons accompagné Timothé un petit garçon d'un an et demi atteint de la  maladie de Hirschsprung ainsi qu'une monosime partielle du chromosome 13. Il s'agit d'une maladie génétique rare provoquant l'absence d'une partie de l'intestin, ce petit bout est donc nouri par sonde. 
En 2012Nous avons accompagné Juliette et ces proches dans la lutte contre la neurofobromatose: une maladie génétique rare, et pourtant répendue car il s'agit de la deuxième maladie génétique en France. Elle touche le système nerveux et se compose de normbreuses formes. A l'heure actuelle aucun traitement spécifique n'existe, outre ceux contre les complications. 

 

En 2013Nous accompagerons Alexis,  atteint de  lissencéphalie: un ensemble de maladies qui ont en commun la disparition de l’aspect habituel du cortex cérébral.

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Published by association les amis de franck - dans Qui sommes nous

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  • : Après le décès de Franck en mars 2003, ses amis se sont mobilisés afin de perpétuer sa mémoire. Leurs efforts se sont concrétisés par la création d’une association : « Les Amis de Franck ».
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