L’association «　Les Amis de Franck　» se mobilise cette année pour soutenir Hugo atteint d’une maladie Lysosomale.

Les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares (atteignant moins d ’une personne sur 2000).Hugo est un petit garçon de 7 ans atteint d’une maladie lysosomale «　maladie de hurler　» .Elles regroupent une cinquantaine de pathologies dues à un
dysfonctionnement du lysosome.

Aujourd’hui 7 maladies sont traitées. Pour les personnes bénéficiant de ce traitement, la maladie est stoppée ou ralentie mais ne disparaît pas. Le traitement durera toute leur vie. Pour tous les autres , aucune solution n‘existe pour enrayer l’évolution de leur maladie.

Hugo est atteint de la maladie de hurler l ’une des maladies lysosomales qui se traite.A sa naissance et dans les six premiers mois de sa vie, Hugo rien ne semblait le différencier des autres nourrissons. Pourtant, aujourd ’hui, Hugo présente de nombreuses atteintes ( problèmes respiratoires, ,orl,intestinale, neurologique,retard psychomoteur, croissance ralentie…)

A 7 ans, il se déplace difficilement et rencontre d’importantes difficultés à s’exprimer.

Hugo fréquente le centre Mathieu Donnard et ses journées sont composées de soins(kiné,orthophonie,ergothérapie,piscine,école et groupe éducatif ) quatre jours par semaine le mercredi est réservé à son traitement (perfusion enzymatique).